A campanha “Salve a Julinha”, lançada em janeiro deste ano, alcançou nesta semana a marca de R$ 16,6 milhões arrecadados, restando apenas R$ 1,4 milhão para viabilizar o tratamento da pequena Júlia Pontes Teixeira Domingues, de 4 anos, diagnosticada com a Lipofuscinose Ceróide Neuronal tipo 7 (CLN7), uma variação raríssima da Doença de Batten. A meta de R$ 18 milhões (equivalente a US$ 3 milhões) permitirá a fabricação de um medicamento experimental nos Estados Unidos, capaz de frear o avanço da doença degenerativa que já compromete as habilidades motoras e cognitivas da menina.
Recentemente, os pais da criança fizeram o pagamento de R$ 6 milhões à empresa farmacêutica, que já iniciou a produção do remédio. Até o final de outubro, a família precisa repassar os R$ 12 milhões restantes para a conclusão do tratamento.
A fabricação da medicação leva de seis a oito meses e, após a aplicação da dose única, são necessários mais seis meses para o organismo assimilar o tratamento. Importante destacar que além da Julinha outras crianças serão beneficiadas pelo tratamento, uma vez que, por se tratar de uma fase de teste, é obrigatório que seja aplicada em seis a oito crianças.
No período da campanha, aconteceram mais de 150 eventos presenciais solidários que arrecadaram cerca de R$ 2 milhões, incluindo torneios esportivos, bazares, festivais gastronômicos e culturais, trilhas de jipe, cavalgadas, encontro de carros antigos, entre outros. Além disso, foram organizadas mais de 100 rifas com prêmios variados, incluindo carros, camisas autografadas, apartamentos e violões de cantores famosos.
Algumas ações inovadoras também se destacaram, como o “Desafio do Ovo”, que conseguiu dobrar uma doação de R$ 4.500,00 em menos de 24 horas, e leilões de sêmen de cavalos premiados, que arrecadaram mais de R$ 150 mil. O maior evento arrecadador até o momento foi um leilão de gado realizado em Rio Casca (MG), que somou R$ 435 mil.
A mobilização ganhou força nas redes sociais e na imprensa, contando com o apoio de mais de 500 voluntários no Brasil e no exterior, além da visibilidade dada por artistas como Aline Barros, Gusttavo Lima, Michel Teló e de clubes como Atlético Mineiro, Cruzeiro e América. As doações internacionais já somam cerca de R$ 1 milhão, com campanhas repercutindo em países como México, Estados Unidos, Portugal, Inglaterra, Canadá, Austrália e Japão.
URGÊNCIA E ESPERANÇA
A família de Julinha, que mora em São Domingos do Prata (MG), destaca a urgência em alcançar a meta. “É uma corrida contra o tempo, porque a doença é degenerativa e progressiva. O medicamento não devolve o que ela perdeu, apenas pausa a progressão”, explica a mãe, Fernanda Pontes.
Julinha foi diagnosticada no final de 2024 com CLN7, uma condição genética que afeta o sistema nervoso, prejudicando o funcionamento dos neurônios e levando à perda progressiva de habilidades motoras e cognitivas. A Doença de Batten é rara, com incidência de apenas um caso para cada 200 mil nascidos vivos. No caso de Julinha, a variação CLN7 tem menos de 100 casos registrados em todo o mundo. Os primeiros sintomas da doença foram observados em abril de 2024, quando ela tinha 3 anos e três meses.
Enquanto isso, Julinha realiza acompanhamento multidisciplinar intensivo, com fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicologia e aquaterapia, na tentativa de preservar o máximo de habilidades possíveis até o início do tratamento.
MOBILIZAÇÃO EM SÃO DOMINGOS DO PRATA
Na reta final, a cidade que abraçou a causa sediou a “Virada do Bem pela Julinha”, no início de setembro, reunindo esporte, música e gastronomia. O evento contou com shows, corridas de rua, ciclismo, beach tennis, voo de parapente, trilhão de motos, jipe off-road e exposição de carros antigos, atraindo milhares de participantes e ampliando as doações com cerca de R$ 200 mil arrecadados.
Outro reforço recente foi o lançamento do livro “A Fadinha do Reino Pratiano”, escrito pela prima de Julinha, Júlia Nunes. A obra, vendida a R$ 40, tem toda a renda revertida para a campanha e pode ser adquirida no site lp.salveajulinha.com.br/a-fadinha-do-reino-pratiano.
COMO DOAR
Cada doação é um passo para que Julinha tenha acesso ao tratamento e possa frear a progressão da doença. A solidariedade que já mobilizou milhares de pessoas agora precisa se unir mais uma vez para garantir os últimos R$ 1,4 milhão e transformar essa esperança em realidade.
A principal forma de contribuição continua sendo via Pix: doe@salveajulinha.com.br.
