Pessoas com doenças raras já têm cordão para identificação reconhecido no Estado. Norma nesse sentido foi sancionada pelo governador e publicada no sábado (19/07), no Diário Oficial de Minas Gerais. Fruto do Projeto de Lei (PL) 2.332/24, do deputado Zé Guilherme (PP), a Lei 25.351 reconhece no Estado o cordão de fita com desenho de mãos coloridas sobrepostas por uma silhueta humana como símbolo de identificação.
O projeto foi aprovado pelo Plenário da Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG) de forma definitiva (2º turno) em 10 de junho. Conforme justificado pelo autor da nova legislação, o uso do cordão pode contribuir para que pessoas com doenças raras recebam atendimento adequado e específico em situações de emergência, alertando sobre alergias, restrições médicas e outras necessidades especiais.
Conforme a lei, o uso do símbolo é opcional e sua ausência não prejudica o exercício de direitos e garantias já prrevistos para pessoas com doenças raras.
O uso do cordão não dispensa a apresentação de documento comprobatório da doença, caso seja solicitado por atendente ou por autoridade competente.
Conforme sancionado e já em vigor, o Poder Executivo promoverá a conscientização sobre o uso do cordão e divulgará informações acerca das necessidades específicas de atendimento das pessoas com doenças raras.
Para o deputado Zé Guilherme, muitas vezes a sociedade e os profissionais de saúde podem não estar familiarizados com determinadas condições raras, e o cordão de identificação pode ser importante para informar sobre a condição do indivíduo, ajudando a evitar erros no tratamento.
O parlamentar ainda destaca que o símbolo é reconhecido mundialmente, sendo utilizado pela European Organisation for Rare Diseases (Eurordis) nas campanhas em que se comemora o Dia Mundial das Doenças Raras.
NECESSIDADES INCLUEM AÇÕES CONTÍNUAS E MULTIDISCIPLINARES
Conforme o Ministério da Saúde, as doenças raras correspondem a um conjunto diverso de condições médicas que afetam um número relativamente pequeno de pessoas em comparação com doenças mais comuns.
Estima-se que existam mais de cinco mil tipos diferentes de doenças raras, cujas causas podem estar associadas a fatores genéticos, ambientais, infecciosos, imunológicos, entre outras.
Compõem este grupo de doenças anomalias congênitas, erros inatos no metabolismo ou na imunidade, deficiências intelectuais, entre outras, a grande maioria afetando crianças, mas podendo aparecer ao longo da infância ou na idade adulta.
Entre características gerais das doenças raras, o Ministério da Saúde aponta necessidades assistenciais complexas em termos de diagnóstico, tratamento ou acompanhamento, bem como de cuidados contínuos e ações multidisciplinares e multiprofissionais.
